Нужна помощь Богдану Федину !!!

Умоляем вас, люди, ПОМОГИТЕ СПАСТИ МАЛЫША!!!

Впервые Богдан заболел, когда ему было 1.5 месяца, у него начался кашель и после обследования участковым врачом приняли решение о стационарном лечении в детской больнице г.Семей. Там нам поставили диагноз острый бронхиолит. После получения антибиотикотерапии, которая была малоэффективна у ребенка стала появляться геморрагическая сыпь. Сдали ОАК, который показал низкое количество тромбоцитов. Далее нас направили в Центр Матери и ребенка г.Усть-Каменогорск. Состояние Богдана в больнице резко ухудшилось, по всему телу появилась геморрагическая сыпь, было желудочно-кишечное кровотечение, ребенок стал вялый и перестал самостоятельно сосать грудь. Врачами было принято решение о госпитализации в ННЦМД (Национальный Научный Центр Материнства и Детства) г. Астана, где был поставлен предварительный диагноз - Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Начали лечение преднизолоном, но эффекта не было. Затем прокапали раствор иммуноглобулина G "Октагам", от которого также не было эффекта.

Нахождение в больнице продлилось один месяц, в период с 27 февраля по 26 марта 2015 года, врачи решили отправить нас домой с последующей госпитализацией через месяц. При выписке поставили предварительный диагноз - Тромбоцитопения врожденная амегакариоцитарная. Пока находились дома у ребенка появилась сильная одышка, ЧДД было около 70-80, но хрипы не прослушивались. Врачи говорили, что это возможно одышка на фоне аллергии, так как иммуноглобулин Е был сильно повышен и эозинофилы тоже. Повторно были госпитализированы 14 мая, у ребенка в это время обнаружили двустороннюю пневмонию, геморрагический проктит, анальную трещину, ЦМВ (цитомегаловирусная инфекция). Лечили данные заболевания симптоматически. Против ЦМВ провели противовирусную терапию Цемивеном.

Врачами было принято решение отправить анализ крови на обнаружение генетических заболеваний - Тромбоцитопения врожденная амегакариоцитарная и Синдром Вискотта-Олдрича в Центр молекулярной генетики г.Москва. Спустя месяц нам пришел результат о подтверждении диагноза - Синдрома Вискотта-Олдрича. В это время мы уже находились дома. Лечащему врачу и заведующему отделения онкогематологии ННЦМД г.Астана мы сообщили по электронной почте. Перед следующей госпитализацией у Богдана было кровоизлияние в ушко. Нас в срочном порядке направили в г.Астана, где вновь был обнаружен бронхит. Была проведена антибиотикотерапия, прокапали гемостатики (дицинон). Вновь проверили на ЦМВ, результаты анализов показали положительно. Стали капать НеоЦитотект (Иммуноглобулин человека антицитомегаловирусный). Это была третья по счету госпитализация с 24 июля по 11 августа. Последующую госпитализацию нам назначили на сентябрь месяц. Мы поступили в отделение онкогематологии ННЦМД г.Астана 11 сентября для проведения противовирусной терапии. Начали лечение препаратами НеоЦитотект, Цимевен, Виферон, Гноприносим, Протефлазид. Вскоре у ребенка началась сильная одышка и температура на фоне Цимевена. Компьютерная томография показала фиброз легких с поражением 50%.

Так как единственным методом лечения этого заболевания является пересадка костного мозга, был проведен поиск неродственного донора, который не был найдет в Казахстане и России. Главным гематологом РК было подписано заключение о необходимости лечения зарубежем. В семье совместимого донора тоже не найдено. Стали проводить поиск в мировом регистре, который не принес результата. Так как донора у Богдана нет, мы нашли альтернативный метод лечения - генную терапию. Она проводится в Клинике Сан-Рафаэль (Милан, Италия). Который стоит 152.500 евро.

Для нашей семьи 152.500 евро является неподъемной суммой . Я, Соснина Екатерина Викторовна нахожусь в декретном отпуске. Отец, Федин Андрей Валерьевич, работает в ИП "Алексашина" менеджером, его оклад составляет 65 тысяч тенге (шестьдесят пять тысяч тенге). Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Умоляем вас, люди, ПОМОГИТЕ СПАСТИ МАЛЫША!!!



РЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:



Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках"

352700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина,144 кв 8 офис фонда ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.

ИНН2369980233

КПП236901001

ОГРН1142300000149

р/с40703810030000000008

к/с30101810100000000602

БИК040349602

УДО8619/0499 Краснодарского отделения № 8619

ОАО"СберБанк Росии"

Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар. (указать Богдану Федину)

Карта Сбербанка 4276 8300 6937 1200 оформлена на директора фонда Ивановскую Елену Алексеевну (используется по договору)

❤Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 (указать Богдану Федину)

❤ Номер телефона МТС +7 918 655 8119

❤Киви - кошелек+7 918 655 8119 (указать Богдану Федину)

❤ROBOKASSA для пополнения по всему миру!

Пользователь: Солнце в ладошках

Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе»,ввести ИНН фонда 2369980233,

выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить.)

❤Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в долларах США)

BF SOLNZEV LADOSHKAH

INN 2369980233

LENINA, 144, К .8

G TIMASHEVSK RUSSIA

SWIFT: SABRRUMMRA1

SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)

ROSTOV-ON-DON

Account:40703840230001050050

❤Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в евро)

BF SOLNZE VLADOSHKAH

INN 2369980233

LENINA, 144, К .8

G TIMASHEVSK RUSSIA

SWIFT: SABRRUMMRA1

SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)

ROSTOV-ON-DON

Аccount:40703978230001050016 ​ (указать Богдану Федину)