Болен сын Саша Скрипелёв Редкий диагноз

Друзья! Прошу прощения, что отвлекаю Вас, но у меня нет другого выбора, материнское сердце разрывается от безысходности….
У меня есть единственный сыночек Сашенька, до 11 лет он рос как обычный ребенок, ходил в бассейн, в тренажерный зал, много ездил на велосипед, мы были с ним как единое целое, папа оставил нас когда Сашенька был еще маленький.
Но в один миг наше счастье, наши мечты, все оборвалось, к нам постучалась беда…редкое коварное заболевание, как оказалось которую начали изучать только в 2011 году. У Саши начался меняться почерк, появилась дрожание в руках, шаткость походки, Сашенька стал меньше играть со сверстниками......стал более забывчив, мой любимый сыночек стал угасать на глазах.
НЕОДНОКРАТНО я обращалась к местным врачам - БЫЛ ОТВЕТ ЗДОРОВ! Я не понимала, что происходит и думала, может устал в школе, может просто парень проходит переходный возраст, Саша в то время ходил в спортивную секцию и на очередном мед.осмотре невропатолог настоятельно нам запретил все нагрузки и срочно отправил на госпитализацию в Орловскую детскую больницу. И тут жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ….
Пролежав там два раза за 2013-2014 год, врачи разводили руками...здесь они нам помочь не чем не могли, отправили на обследование в Москву РДКБ отделении мед.генетики, благодаря Московским врачам нам наконец ДАЛИ ГРУППУ ИНВАЛИДНОСТИ (а ведь мы для наших местных врачей из поликлиники, были до последнего здоровы((несмотря на то, что стопы и руки стали деформироваться, появилась шаткость походки, кифоз позвоночника, стало падать зрение, Саша стал часто падать и получать травмы.
В РДКБ в декабре нам поставили страшный диагноз НЕЙРОДЕГЕНЕРАЦИЯ С НАКОПЛЕНИЕМ ЖЕЛЕЗА В ГОЛОВНОМ МОЗГЕ ТИП 4+синдром Паркинсонизма, болезнь редкая и коварная она приводит к полной инвалидности, а в случае не правильной тактики лечения к гибели человека, так как избыток железа отравляет всю нервную систему…но я боюсь даже думать об этом.
В РОССИИ нет практики лечения данного заболевания. Всё, что рекомендовано это проходить курсы реабилитации по сопутствующим заболеваниям. Мы стали искать выходы, писать во все клиники искать, где смогут нам помочь, стучаться во все двери…..
Я обращаюсь ко всем, я даже уже не прошу, я умоляю, помогите мне спасти единственного сына….Мое материнское сердце разрывается от боли за свою кровиночку.
Реквизиты для оказания благотворительной помощи:
Карта Сбербанка РФ 4276 8801 6945 0370 мама Ирина Валерьевна Н.
Яндекс кошелек 410011675611665
Киви кошелек+79192660777
Билайн +79616215736
МТС +79192660777
WebMoney R164960792230 рубли
Z 781184059556 доллар
E 053423558321 евро

Информация размещена на сайте "Юлия и Тамара" с целью дальнейшего распространения информации.