Волгоградская область, Киквидзенский район, станица Преображенская
 
ФорумФорум  КалендарьКалендарь  ГалереяГалерея  ЧаВоЧаВо  ПоискПоиск  ПользователиПользователи  ГруппыГруппы  РегистрацияРегистрация  ВходВход  

Последние темы
» Люди!!! Помогите! не пройдите мимо...
Ср Июн 29, 2016 2:00 pm автор Юлия

» Дорогой гость!
Вс Июн 26, 2016 11:46 pm автор Гость

» Обращение мамы Ярослава, к каждому кто читает эти строчки!
Ср Июн 15, 2016 12:20 am автор Юлия

» Ксюше нужна помощь !!!
Вт Июн 07, 2016 8:43 am автор Юлия

» Когда дети одни дома !!!
Чт Июн 02, 2016 4:13 pm автор Юлия




Поделиться в социальных сетях


количество читателей онлайн и всего

Поделиться | 
 

 Нужна помощь Владиславу !!!

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз 
АвторСообщение
Юлия
Admin
avatar

Сообщения : 183
Очки : 419
Дата регистрации : 2016-01-04
Возраст : 37
Откуда : Волгоградская область

СообщениеТема: Нужна помощь Владиславу !!!   Вт Янв 05, 2016 12:51 pm



Реквизиты для помощи -
Карта Сбербанка 63900226 9010414864
QIWI кошелек: 89617278548
Билайн: 8 961 727 85 48
Яндекс-деньги: 410011073565547
Веб мани
WMR-кошелёк
R323835553135
WMZ-кошелёк
Z208262682685
WME-кошелёк
E330399961112
PayPal: andre.nasedkin@yandex.ru



Первые признаки недомогания у сына я заметила в октябре 2011 года. Подумала: "возможно переходный возраст, временный сбой в организме", - но всё же подстраховалась... Поход с Владом к эндокринологу тогда не расстроил... "Все в порядке!" Но недомогания продолжались, и не просто...а с кучей странных симптомов! Всего за 4 месяца появился тремор, резко стало падать зрение, нарушилась координация движений, вес снизился до отметки 36 кг! Дальнейшие обращения к местным Киселевским врачам были безрезультатны... Они пытались лечить посимптомно, но, увы, диагноз установить не смогли. Назначения не помогали, а признаки неизвестного заболевания усиливались с каждым днем! К маю, сдавать экзамены Влад был уже не в состоянии. Невролог дал справку для освободжения от экзаменов, но... сотрудники ГОРОНО усомнились в заключениях специалиста. Пересдавал Влад экзамены в школе , повторно... За лето 2012 года мы с сыном проехали всю Кемеровскую область! Все возможные пороги лечебных учреждений были оббиты! Предстояла поездка в Новосибирск. Предположения диагноза менялись, с каждым новым специалистом. Что только небыло вписанно в историю болезни... Гепатоцеребральная дистрофия, синдром Пирсона, Адренолейкодистрофия, Лейкоэнцефалопатия, Лейкоэнцефалит... В итоге был потерян еще один год, в течении которого, постоянно мотались в Кемерово, до тех пор пока от нас просто отказались... Но сдаваться было нельзя , стала настаивать на направлении в Москву. Полгода ждала ответ через ОблЗдрав! Не выдержала! Обратилась в МинЗдрав РФ. Через две недели пришел вызов в институт педиатрии имени Пирогова. До 18-летия оставалось 10 дней! Фактически бегом прошли все необходимые для института анализы и обследования! - Синдром Кернса-Сейра был установлен диагноз, с которым, вздохнув, все дружно согласились... Но в Москве, профессора оставили диагноз под вопросом, и отправили домой. Некоторое время спустя снова Москва..., но уже Медико-Генетический Научный Центр. Безрезультатно! Весной 2014 года пребывание в стационаре города Томска. Предположительный диагноз - лейкоэнцефалопатия. Неуточнённая!!! Владу становилось всё хуже... Сердечко не справлялось, кардиолог постоянно отменял назначения других врачей... Встал вопрос уже не о лечении... О спасении жизни!!! Я обратилась в редакцию Киселевска, и на телевидение, с просьбой помочь, собрать средства на поездку в Израиль. Люди добрые помогли... Поездка состоялась в сентябре 2014. Результат поездки: ПРЕДПОЛОЖИТЕЛЬНО! Синдром Кернса-Сейра... Специалисты Израильской клиники посоветовали сделать дорогостоящее исследование, биопсию мышечной ткани.Я начала искать возможность проведения этого исследования в России.
Нашла! Профессор Сухоруков В.С. провел операцию... Оплатили проезд и операцию только благодаря помощи нашего областного департамента и губернатора области А.Г.Тулеева. После чего выяснилось, что извлечь ДНК из мышечной ткани могут только в Израиле! В России элементарно нет необходимого оборудования! Опять Израиль... Вторая поездка. Параллельно анализы в Москве, в лаборатории "Генотек". И вот наконец-то клиника "Вольфсон" провела биопсию мышечной ткани, из которой была извлечена ДНК для очередного анализа. Совместно с московской лабораторией "Генотек", была найдена редчайшая мутация c.422A>G в гене DNMIL,который обеспечивает мембраны ремоделирования во время различных клеточный процессов. Это второй случай в мировой практике, а значит и нет опыта его лечения
Те препараты, которые были назначены Владу, как поддерживающая терапия, отрицательно влияют на сердце. Поэтому врачам пришлось признать свое поражение. Тогда то мы и вынуждены были вновь обратиться к специалистам из-за рубежа. Одной из первых отозвалась Израильская клиника Хадасса. Но следом стали поступать предложения с Японии, Кореи, Индии и Китая. На днях нам написали с Испании. Ответы крупных, известных клиник нас привели в состояние шока!
Цитирую- "Случай Владислава был рассмотрен лучшими специалистами в области нейрохирургии, детской неврологии и молекулярной биологии и генетики, в Университетской Клинике Наварры (эта клиника заняла первое место в рейтинге лучших клиник в Испании в 2014 году).
Специалисты сходятся на том, что Владиславу уже сделали всю полную программу диагностических исследований, но есть сомнения о результатах, связанных с мутацией ядерного гена Dnmt1L. По имеющимся медицинским данным, такая мутация несовместима с жизнью и пациент не достиг бы возраста 20 лет. Поэтому специалист рекомендует:
* Сделать анализ сегрегации (подтвердить если на самом деле существует мутация)
 Следом пришло письмо из Китая - проведена консультация у заведующего реацентром больницы "Нункэн" доктора Фань Юньчуня и вот его рекомендация :
""оптимистичных прогнозов по реакурсу нельзя дать уверенно -правильность установленного диагноза вызывает сомнение
поэтому правильнее было бы в Пекине  пройти диагностику
и наряду с этим я порекомендовал бы рассматривать вариант стволовой терапии -возраст сына не младенческий и эффект лечения с возрастом уменьшается"
Группа поддержки Влада http://odnoklassniki.ru/group/52220834414803
Группа поддержки ВК https://m.vk.com/club74217267
Репортаж о Владиславе на СТС Киселевск http://www.ctc-kiselevsk.ru/index.php?id=4871
Реквизиты для помощи -
Карта Сбербанка 63900226 9010414864
QIWI кошелек: 89617278548
Билайн: 8 961 727 85 48
Яндекс-деньги: 410011073565547
Веб мани
WMR-кошелёк
R323835553135
WMZ-кошелёк
Z208262682685
WME-кошелёк
E330399961112
PayPal: andre.nasedkin@yandex.ru


Последний раз редактировалось: Admin (Чт Янв 07, 2016 3:50 pm), всего редактировалось 2 раз(а)
Вернуться к началу Перейти вниз
Посмотреть профиль http://yuliy.forum2x2.ru
Mashanya



Сообщения : 3
Очки : 3
Дата регистрации : 2016-01-05

СообщениеТема: Пятый год в поисках диагноза   Вт Янв 05, 2016 6:39 pm

Наверное, все согласятся, что Здоровье бесценно. Но иногда его приходится выкупать у болезни. В прямом смысле этого слова. Сколько стоит Здоровье Влада? Конечно, все ответят, что нет такой суммы. Увы, но иногда Здоровье человека оценивается четкими денежными рамками. Для мамы Владислава невозможно со всем справиться в одиночку, поэтому помочь можем только Мы, Все Вместе!!!
Не оставайтесь в стороне, Не будьте безмолвными свидетелями того, как парень потихоньку уходит из жизни. Только вместе мы можем помочь этому улыбающемуся, не смотря ни на что, мальчишке!
Его история началась 4 с лишним года назад.. когда обычный подросток стал терять вес,забывать элементарные вещи, появился тремор, начало резко падать зрение.
Где только не были за это время мама с Владом - ГБУЗ "Кемеровская областная клиническая больница", Федеральое Государственное Бюджетное Учреждение "Федеральный Центр Нейрохирургии" Министерства Здравоохранения России, ФГБУ "МНИИ Педиатрии и детской хирургии " Минздрав России, Генетическая клиника ФГБУ "НИИ МГ" СО РАМН, "Медико-генетический научный центр "Российской академии наук"... Каких только анализов и обследований не прошел этот стойкий мальчишка, который отчаянно хотел выздороветь. Только пункцию спинно-мозговой жидкости ему делали дважды, дважды же проводили операцию по извлечению мышечной ткани. Но увы... Ни один из предполагаемых диагнозов так и не подтвердился. А ведь в медицине как: нет диагноза - нет лечения! В поисках профильной клиники мама проштудировала весь интернет,связалась с огромным количеством специалистов, отправила массу запросов и получила уйму отказов по причине того, что просмотрев все документы Влада врачи пришли к выводу, что установить диагноз не является возможным...
Благодаря неравнодушным людям в клинике Рамбам (Израиль) Владу был проведен ряд дополнительных обследований. Те препараты, которые ранее были назначены ему как поддерживающая терапия, оказалось, совершенно не соответствуют данному типу заболевания. В Томском институте генетики назначили очередную терапию... Однако она очень влияет на состояние Влада.
Учитывая показания последних обследований и результатов МРТ, ЭКГ и ЭХО сердца, было принято решение о подборе и возможности лечения за рубежом. Диагноз остаётся под вопросом в течении 4 с лишним лет... Состояние Влада ухудшается..
20-летний мальчик, инвалид 1 группы, который отчаянно борется за жизнь, теперь надеется только на чудо, которое вполне по силам совершить нам с вами. Всем вместе!
Влада ждут в клинике Испании уже в первых числах марта. Но сумма, не достающая на поездку превышает 200 тысяч рублей. Без этих денег ему не попасть в клинику. Время уходит... Милые, родные, дорогие наши - помогите Владюшке не упустить, возможно, последний шанс.
Вернуться к началу Перейти вниз
Посмотреть профиль
Mashanya



Сообщения : 3
Очки : 3
Дата регистрации : 2016-01-05

СообщениеТема: Re: Нужна помощь Владиславу !!!   Ср Янв 06, 2016 1:08 pm

‼✨‼ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, но не знаете как это сделать?
ПРОСТЫЕ И УДОБНЫЕ СПОСОБЫ:
1. Самый легкий способ перевода средств через сервер -mobi-money.ru
2. Еще один не менее простой способ -
отправка СМС на номер 3116 с текстом: bee 9617278548 xxx,
где xxx - сумма Вашего перевода.
3. И еще один вариант - отправка СМС на номер 900 с текстом: Перевод 639002269010414864 •••, где ••• - это сумма вашего перевода.
Вариант актуален
для владельцев карт Сбербанка с подключенной услугой «Мобильный банк». Мы благодарны Вам за любую помощь!
Вернуться к началу Перейти вниз
Посмотреть профиль
Юлия
Admin
avatar

Сообщения : 183
Очки : 419
Дата регистрации : 2016-01-04
Возраст : 37
Откуда : Волгоградская область

СообщениеТема: Очень нужна Ваша помощь !!!   Чт Янв 07, 2016 3:49 pm

Вернуться к началу Перейти вниз
Посмотреть профиль http://yuliy.forum2x2.ru
Спонсируемый контент




СообщениеТема: Re: Нужна помощь Владиславу !!!   

Вернуться к началу Перейти вниз
 
Нужна помощь Владиславу !!!
Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу 
Страница 1 из 1

Права доступа к этому форуму:Вы не можете отвечать на сообщения
Помощь людям !!!! :: Мой ребёнок болен !!!-
Перейти: